Post 21. Nasz kraj...

MnieWiecie ile pieniędzy miesięcznie dostaje osoba chora i jak w moim przypadku z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności? 153 złote! Dla jednych to dużo a dla innych mało, podsumowując jednak koszty leczenia są to dosłownie psie pieniądze! Kiedy miałam przeszczep lek immunosupresyjny i inne kosztował miesięcznie około siedemset złotych! I do tej sumy co dostają osoby chore należałoby dodać jedno zero... Teraz jak jestem na dializach nie biorę już leków immunosupresyjnych.
Zobaczcie jakie to jest bezsensu... Zdrowe dziecko dostaje 500 złotych, a raczej dostają tyle rodzice tego dziecka. Natomiast chore zaledwie 153 złote! Ja rozumiem, że są różnego typu organizacje, które pomagają finansowo trzeba byłoby spełniać odpowiednie kryteria aby coś od nich dostać...
Niby są jakieś zniżki typu bezpłatne przejazdy autobusami czy pociągami ale przecież te dziesięć złotych zaoszczędzonych miesięcznie niewiele zmieni.
Oczywiście to tego trzeba by też doliczyć koszty dojazdu i zakwaterowania gdy rodzic musi zostać przy dziecku w szpitalu...
Oj.... Dziękuję za wysłuchanie mojego biadolenia 😊

Post 20. Problem...

Próbowałam wytłumaczyć kiedyś pewnej osobie na czym polega problem z moją chorobą i dializami. Kiedy tłumaczyłam, że muszę leżeć dwanaście lub więcej godzin podpięta do aparatury mój rozmówca odpowiedział "Hmm... Chciałbym tak sobie poleżeć i nic nie robić...". Otworzyłam szeroko oczy i już miałam odpowiedzieć coś w stylu ''możemy się zamienić! chcesz?''... Ale wtedy sobie coś uświadomiłam... Nikt tego nie zrozumie! Więc przestałam się już dziwić różnym dziwnym tekstom! Kiedyś nawet usłyszałam, że wyglądam tak młodo ponieważ dializy oczyszczają mój organizm ze złych i szkodliwych substancji! Hahahaha! Ale, ale chyba nie ma się z czego śmiać! Moich problemów nikt nie zrozumie, no może oprócz paru osób czyli mamy, taty i mojej przyjaciółki, która też choruje na nerki, tez jest na dializach...
Dla kogoś problemem jest to, że przytył dwa czy trzy kilogramy, dla innych to że ostali złą ocenę. Problemy są bardzo różne i nie mówię, że ja się ocenami nie przejmuję! Ale ja mam też oprócz typowych problemów licealistki typu co na siebie rano włożyć, dużo poważnych problemów, które nie trwają tydzień czy miesiąc. Mój największy problem trwa już prawie jedenaście lat, teraz znów mam nowy od dwóch i pół roku, a potem pewnie będą kolejne :] Ach.........
I tym jakże optymistycznym akcentem kończę dzisiejszy post!
Dziękuje i do następnego!

Takie tylko dodatkowe info!

Jeżeli ktoś chciałby być na bieżąco i wiedzieć trochę więcej co się u mnie dzieje zapraszam na mojego instagrama https://www.instagram.com/karola_majew/ :) Dzięki jednemu zdjęciu mogę czasem przekazać więcej niż w kilkudziesięcio zdaniowym poście! Zapraszam

Post 19. Piękną być.

W dzisiejszych czasach niby każdy może być jaki chce i wyglądać tak jak mu się podoba... Ale jak jesteś inny masz przerąbane, uwierzcie mi wiem co mówię. Ponieważ mam 1,5 m wzrostu i wcale nie wyglądam na siedemnaście lat oraz niestety choroba odcisnęła już na mnie swoje piętno w postaci licznych blizn czy rozstępów spowodowanych sterydoterapią... No modelką to już nie będę ;) Często zdarzało się, że ktoś osoba której w ogóle nie znam podchodzi do mnie i pytały czemu jestem taka niska i ile mam lat, szczególnie w szkole. Często słyszałam jak ktoś mówił za moimi plecami np. Zobacz jaka niska! Czy "Ile to dziecko ma lat!" Ale mam to gdzieś! Lubię siebie, oczywiście jak każdy mam parę kompleksów. Na szczęście z biegiem lat nauczyłam się ukrywać moje wady a nawet przemienić je w zalety a zarazem znak rozpoznawczy... Żeby odciągnąć uwagę od blizn staram się wyeksponować oczy i twarz... Nie muszę być idealna, ważne że dobrze się czuje sama ze sobą 
Dziękuję bardzo za wysłuchanie mnie i do następnego 

Post 18. Złoty środek...

Czasami zastanawiam się nad tym co jest dla mnie lepsze... Dializy czy przeszczep? Dializy są bardzo męczące zarówno dla mnie jak i dla mojego organizmu. Ale mają parę plusów, po pierwsze jestem w domu i rzadziej jeżdżę do szpitala, za to nie mogę pływać i ogólnie woda jest nie dla mnie. Przeszczep... To bardzo trudny temat, był to bardzo trudny dla mnie czas i szczerze mówiąc nie wiem czy chcę do niego wracać. Niby jest więcej swobody, bo nie ma dializ, można pojechać gdzieś na wakacje, bez worków do dializ i nie być ograniczonym w różnych innych kwestiach. Niestety coś za coś przeszczep równa się leki, sterydy i częste wyjazdy do szpitala...
Ojeju był to bardzo osobisty post... Dziękuję bardzo i do następnego :)

Post 17. Koniec roku!

Chyba każdy ma obawy przy zmianie środowiska, czy to jest przejście do innej szkoły, pracy lub klasy. Ponieważ podstawówkę i gimnazjum wspominam nieciekawie to liceum na tą chwilę wydaje się całkiem niezłe. Mam fajną klasę, przynajmniej tak mi się wydaje, hehe... Bardzo szybko miną mi ten rok szkolny, teraz wakacje i już za dwa miesiące będę w drugiej klasie liceum. Jest to dla mnie coś tak apstrakcyjnego, ponieważ co się również z tym wiąże za niecały rok kończę osiemnaście lat! Prawnie będę dorosłą osobą, będę mogła mieć konto w banku..... Ale co najgorsze przestanę być pacjentką Centrum Zdrowia Dziecka, bardzo się boję dorosłego życia. Chociaż czy tak naprawdę dużo się zmieni? Mam nadzieję, że nie bo fajnie jest być dzieckiem!
I tym optymistycznym akcentem kończę rok szkolny i zaczynam wakacje!! Obiecuję, że posty będą pojawiać się teraz codziennie, więc śledźcie uważnie bloga!
Pozdrawiam i papa!

Post 16. Tata...

Dziękuję Ci za to, że zawsze mogę ma Ciebie liczyć i za to, że mnie zawsze wspierasz. Nie łatwo jest mieć takiego ojca 😀 Nic się przed nim nie ukryje.
Czasem myślę sobie, że z jednej strony mam w życiu tak przesrane ale z drugiej strony mam ogromnego farta, że w tym wszystkim mam kogoś na kim wiem, że mogę zawsze polegać...